Domani, venerdì 27 febbraio, dalle ore 13.30, nel Salone di Rappresentanza dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria, si terrà il convegno “Rari in Rete”, iniziativa promossa in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e dedicata alla rete regionale piemontese, ai modelli organizzativi e alle prospettive di ricerca in questo ambito.
L’incontro sarà aperto dall’introduzione di Antonio Maconi, direttore del DAIRI e Commissario straordinario per la procedura di riconoscimento IRCCS dell’Ospedale, dal saluto ai partecipanti di Roberto Santi, responsabile di Emostasi e Trombosi e coordinamento delle malattie rare, e vedrà un primo momento di approfondimento dedicato alla rete europea delle Malattie Rare e alle finalità dell’AOU AL, seguito da una lettura sul tema “Gene-editing e Malattie Rare”.
Verrà presentato lo Sportello Malattie Rare, realizzato con il supporto di Solidal per la Ricerca, nato per essere un luogo di ascolto, orientamento e coordinamento per chi convive con una malattia rara. Nel pomeriggio l’attenzione si concentrerà sull’organizzazione aziendale dell’AOU AL, con un approfondimento sul coordinamento interno, sul day hospital pediatrico dedicato e sulle attività di ricerca, con particolare riferimento al biobanking.
LO SPORTELLO – Gestito dal dott. Santi, con il supporto di un professionista sanitario dedicato, sarà attivo presso il Poliambulatorio Gardella. Lo Sportello Malattie Rare è nato nasce dall’esigenza di offrire un punto strutturato di accoglienza e orientamento dedicato ai pazienti con malattia rara, alle loro famiglie e agli operatori sanitari, con l’obiettivo di facilitare l’accesso ai percorsi di cura, rafforzare la rete di collaborazione con le associazioni e promuovere la ricerca clinica.
L’iniziativa rappresenta un’importante occasione di confronto tra professionisti sanitari, istituzioni e associazioni dei pazienti e rafforza il ruolo dell’AOU AL all’interno della Rete Malattie Rare della Regione Piemonte, confermando l’impegno dell’Azienda nel coniugare assistenza, ricerca e innovazione a beneficio delle persone affette da patologie rare.
