Il Centro Studi Ricerca delle Professioni Sanitarie DAIRI (CeRProS) dell’Ospedalero di Alessandria, diretto dalla dott.ssa Tatiana Bolgeo, ha condotto lo studio osservazionale prospettico “Indicatori di esito delle cure e gestione dell’emofilia”, con l’obiettivo di applicare il modello di Value-Based Healthcare nella popolazione emofilica dell’Area Est del Piemonte.
LO STUDIO – Arruolati 30 pazienti, tutti maschi con età media di 43,3 anni, quasi tutti affetti da emofilia A, di cui 10 in forma severa. L’emofilia B era meno rappresentata, con 1 solo caso severo. I dati raccolti mostrano che la maggior parte dei partecipanti mantiene una buona funzionalità fisica e un livello soddisfacente di autonomia nella vita quotidiana, ma evidenziano anche alcune criticità.
Al test del cammino dei 6 minuti (6MWT), 22 pazienti hanno mostrato una capacità motoria adeguata, per 7 ci sono state difficoltà e 1 non ha completato la prova a causa del dolore.
L’Hemophilia Joint Health Score ha rilevato segni di artropatia, soprattutto a ginocchia, caviglie e gomiti. I trattamenti in uso hanno confermato un profilo di sicurezza favorevole, con un numero molto ridotto di eventi avversi. Tuttavia, la Tampa Scale of Kinesiophobia ha evidenziato la presenza di paura del movimento in diversi pazienti, legata al timore di peggioramento clinico o di emorragie.
LA QUALITA’ DELLA VITA – Il 90% dei partecipanti non riporta difficoltà nelle attività di cura personale e il 73% non evidenzia limitazioni nelle attività quotidiane. Restano però 2 aree critiche con impatto significativo sul benessere: il dolore, segnalato dal 46% del campione, e la mobilità, moderatamente compromessa nel 37% dei casi. I risultati confermano che la gestione dell’emofilia richiede un approccio complesso e multidimensionale.
L’uso combinato di indicatori clinici e indicatori riferiti dai pazienti è una prospettiva integrata che consente di individuare le fragilità e di orientare le cure verso strategie più mirate e personalizzate, realmente centrate sul paziente.
