Nel fine settimana scorso, 12-13 settembre, si è svolto a Bene Vagienna, presso la ‘Fattoria di Bubi e Mimi – A proposito di altri mondi‘, il campo scuola dedicato ai bambini affetti da diabete di tipo 1 e alle loro famiglie. L’iniziativa, organizzata dall’Associazione JADA ODV con il prezioso sostegno della Fondazione Cassa di Risparmio di Cuneo, ha coinvolto 22 famiglie con bimbi 0/8 anni, riunite per condividere esperienze, momenti di confronto e attività pensate per bambini e genitori.
Al termine del campo scuola, le famiglie hanno sentito il bisogno di mettere nero su bianco quanto vissuto e, soprattutto, di dare voce ad alcune necessità che riguardano da vicino la presa in carico dei bambini e dei ragazzi con diabete di tipo 1. È nata così una lettera indirizzata alle Direzioni sanitarie, che riportiamo integralmente:
Gentili Rappresentanti della Direzione Sanitaria,
desideriamo rivolgerci a Voi come genitori di bambini e ragazzi con diabete mellito di tipo 1, per condividere una testimonianza che nasce dalla nostra esperienza diretta e dal profondo senso di gratitudine che proviamo nei confronti dell’Associazione JADA.
JADA rappresenta per molte delle nostre famiglie un punto di riferimento fondamentale: una realtà capace di affiancare il percorso sanitario con un sostegno umano, psicologico ed educativo che, per chi vive quotidianamente il diabete di tipo 1, assume un valore inestimabile. Come ogni anno, abbiamo partecipato a un fine settimana organizzato a Bene Vagienna, all’interno di una fattoria didattica (12/13 Settembre 2026), dall’Associazione JADA in collaborazione con l’Associazione AGD Piemonte. Sono due giornate interamente dedicate alle famiglie con bimbi affetti da diabete tipo 1 – 0/8 anni. I nostri bambini, insieme ai loro fratelli e sorelle, vengono affidati a tutor — spesso ragazzi con diabete cresciuti all’interno dell’associazione — oltre che ad infermieri e volontari. Il ruolo delle infermiere, in questo contesto, è fondamentale: con professionalità, attenzione e una presenza costante garantiscono la sicurezza dei nostri bambini, li accompagnano nella gestione del diabete e trasformano ogni momento di cura in un’occasione di apprendimento, autonomia e serenità. In questo modo possono vivere momenti di gioco, condivisione e divertimento in un ambiente sicuro e protetto, imparando al tempo stesso a gestire con sempre maggiore autonomia la propria condizione.
Parallelamente, noi genitori abbiamo la possibilità di incontrarci, confrontarci e sentirci finalmente compresi. Siamo accolti dalla Presidente di JADA, Antonella, e da un gruppo di professionisti, tra cui pediatri, psicologhe e dietiste, che mettono a disposizione competenze, tempo e soprattutto ascolto.
È uno spazio nel quale possiamo dare voce alle nostre paure, ai nostri dubbi e alle nostre emozioni. Ogni anno incontriamo famiglie che hanno ricevuto la diagnosi del diabete da pochissimi giorni. Genitori spaventati, disorientati, pieni di domande e incapaci, in quel momento, di immaginare come poter affrontare la nuova quotidianità. Eppure, è sorprendente vedere come, al termine di queste due giornate, quelle stesse persone possano ripartire con un sorriso.
Il diabete non è certamente cambiato. È cambiato, però, il modo in cui si sentono nell’affrontarlo.
Hanno scoperto di non essere soli. Hanno incontrato altre famiglie, professionisti e ragazzi che conoscono profondamente questa realtà. Hanno trovato ascolto, confronto, strumenti e, soprattutto, una nuova speranza. È difficile descrivere a parole ciò che si prova vivendo queste esperienze. Possiamo solo dire che torniamo a casa tutti infinitamente più ricchi. Per questo motivo riteniamo importante che questa realtà venga conosciuta anche dalle Direzioni Sanitarie delle Aziende Ospedaliere di Cuneo, Alessandria e Torino. In queste strutture operano quotidianamente medici, infermieri, psicologi, dietisti e numerosi altri professionisti che si prendono cura dei nostri figli. Alcuni di loro, in determinate occasioni, scelgono inoltre di partecipare alle attività di JADA come volontari, mettendo a disposizione il proprio tempo e rinunciando ai propri impegni personali per essere accanto alle famiglie.
È un valore che, a nostro avviso, merita di essere riconosciuto. Per questo rivolgiamo un invito sincero ai rappresentanti delle Direzioni Sanitarie e a tutti coloro che ricoprono ruoli di responsabilità all’interno delle strutture ospedaliere: venite a conoscere questa realtà. Partecipate, almeno una volta, a uno di questi eventi. Siamo convinti che vivere direttamente una di queste giornate permetta di comprendere molto più di quanto possano fare le parole o i numeri.
Permette di guardare negli occhi i bambini, le famiglie che si affacciano per la prima volta al mondo del diabete, i ragazzi che sono cresciuti imparando a conviverci e quei professionisti che, oltre il proprio ruolo e i propri doveri, scelgono ogni volta di esserci, mettendo a disposizione competenza, tempo e soprattutto cuore. Dott.ssa Valeria De Donno, Dott.ssa Federica Gallarotti, Dott.ssa Giulia Bracciolini, Dott.ssa Michela Trada, non finiremo mai di dirvi GRAZIE. Grazie per esserci, per ascoltarci, per sostenerci e per accompagnarci in questo percorso. Il vostro impegno lascia un segno profondo nelle nostre famiglie e ci ricorda che, dietro ogni cura, esiste qualcosa di ancora più prezioso: l’umanità. Sono queste, per noi, le vere “perle rare” della sanità piemontese: persone e realtà che non si limitano a curare una patologia, ma aiutano le famiglie a imparare nuovamente a vivere con essa.
JADA ci ha insegnato una cosa che, per noi genitori, ha un valore enorme: guardare i nostri figli prima di tutto come bambini. Bambini con sogni, passioni, desideri, paure e voglia di vivere. Bambini che non devono essere definiti dal loro diabete. Ci ha aiutato a non mettere la malattia davanti alla persona e a ritrovare la forza di sorridere e di guardare al futuro con maggiore serenità. Per questo sentiamo il dovere di condividere la nostra esperienza e di chiedere che realtà come JADA vengano conosciute, sostenute e valorizzate. Perché il loro lavoro non è soltanto un aiuto per noi. È parte integrante di quel percorso di cura, educazione e accompagnamento che permette a un bambino con diabete di tipo 1 e alla sua famiglia di affrontare il futuro con maggiore consapevolezza e fiducia.
Con profonda riconoscenza,
I genitori dei bambini e ragazzi con diabete di tipo 1
