‘Rari in rete’ è il titolo dell’evento che l’Azienda Ospedaliera di Alessandria ha organizzato in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio) e che vedrà come protagonisti i pazienti, le associazioni e i professionisti del Gruppo di Coordinamento aziendale per le Malattie Rare, il cui Referente è Roberto Santi, Responsabile del Centro Emostasi e Trombosi. In conclusione tavola rotonda che metterà a confronto alcune testimonianze.
Il programma
- 15.30 – saluti istituzionali.
- 15.45 – Emilio Rapetti e Mariarosa Astori, direttore e dirigente medico di Oculistica, relazioneranno sul Cheratocono.
- Paolo Stobbione, responsabile di Reumatologia, parlerà della Sclerosi sistemica progressiva.
- Alessio Pini Prati, direttore di Chirurgia Pediatrica, su Malattia di Hirschsprung.
- Silvia Ravera, dirigente medico di Pneumologia, su Sarcoidosi e altre malattie rare polmonari.
- Patrizia Sciancalepore, dirigente medico di Emostasi e Trombosi, parlerà di Emofilia congenita.
- 17.10 – Simone Baldovino, della Rete Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, si soffermerà su Ricerca e innovazione: nuove terapie per le malattie rare e Guendalina Brunitto, del Servizio Farmaceutico Regione Piemonte, parlerà di Farmaci per le malattie rare: impatto sulla spesa sanitaria regionale.
Le malattie rare
Come specificato sul sito www.malattierare.gov.it, in Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10.000 persone. Attualmente si conoscono tra le 6.000 e le 8.000 malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale.
Le parole
“Aver creato il Gruppo di Coordinamento aziendale per le Malattie Rare – ha spiegato Roberto Santi – permette all’Azienda Ospedaliera di Alessandria di mettere in campo competenze e professionalità nei diversi ambiti specialistici. Nel corso dell’evento del 28 febbraio saranno presentate le cinque patologie più frequenti trattate nel nostro Ospedale. Nei mesi successivi, attraverso i canali informativi dell’Ospedale, saranno presentate altre patologie rare”.