Stasera “SolidAmbra”: un sorriso per combattere la distrofia di Duchenne

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Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizza “SolidAmbra”, una serata di cabaret, con la partecipazione degli attori comici Antonio Ornano, Stefano Lasagna ed Enzo Paci, che si svolgerà sabato 23 novembre, dalle ore 21, presso il Teatro Ambra di Alessandria. La solidarietà degli alessandrini non si è fatta attendere: pochi i posti ancora disponibili.

L’evento è in collaborazione con PuntEacapo Studio Danza asd, con il Dopolavoro Ferroviario di Alessandria e si realizzerà con il sostegno dell’Associazione Nazionale Alpini – Sezione di Alessandria.

La direzione artistica è curata da Luca Bondino che, insieme a Marco Ferrari, sarà conduttore della serata.

All’evento è stato concesso il patrocinio della Città di Alessandria.

L’obiettivo di questa iniziativa all’insegna del divertimento e della solidarietà sarà quello di raccogliere fondi a sostegno di Parent Project, per supportare progetti di ricerca scientifica sulla patologia ed attività di affiancamento dedicate a pazienti e famiglie.

L’evento si aprirà alle ore 21 con gli interventi delle istituzioni, dell’associazione e delle diverse realtà coinvolte. È previsto un intermezzo di danza che vedrà sul palco gli allievi di PuntEacapo Studio Danza asd.

Per tutta la durata dell’iniziativa sarà attivo un punto informativo dell’associazione, con la distribuzione di materiali istituzionali.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.  Al momento, non esiste una cura.

“Il fine benefico e di attenzione al sociale che questo evento sottende non può che avere il nostro più vivo apprezzamento – ha commentato l’assessore alle Politiche Sociali del Comune di Alessandria, Piervittorio Ciccaglioni -. Sono profondamente onorato di poter partecipare alla serata e testimoniare, con la mia presenza, la vicinanza della nostra Amministrazione comunale da sempre sensibile e vicina a tutti i progetti che mirano al miglioramento della qualità della vita, in particolar modo quando ad essere coinvolti sono i bambini e i ragazzi che rappresentano il nostro domani”.

Condivido con molta sensibilità ed attenzione la causa dell’associazione Parent Project – ha continuato l’assessore ai Lavori Pubblici, Giovanni Barosini -. Conosco da tempo la loro attività e il loro impegno che sostengo personalmente, da tempo, anche nella mia qualità di presidente del Kiwanis. Certamente sarò presente alla serata per testimoniare la mia personale vicinanza e quella della Amministrazione comunale di Alessandria che rappresento, per l’importante fine sociale di questo evento che ha ricadute positive a beneficio di tutta la nostra comunità”.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi  affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione  fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

 

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