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Alessandria
domenica, Ottobre 17, 2021

Oggi la giornata delle Malattie Rare

Il 29 febbraio; la data scelta per celebrare la Giornata Nazionale della Malattie Rare; nel 2012
trova una reale corrispondenza per ricordare questa quinta edizione.
Le Malattie Rare sono un gruppo composto da oltre 300 malattie o gruppi di malattie; che
colpiscono differenti organi e apparati; che la legislazione ha riconosciuto formalmente come
tali in quanto affliggono meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti; in realtà sarebbero molte di
più; ma svariate altre patologie attendono ancora questo formale riconoscimento da parte dello
Stato.
Presso l’Azienda Ospedaliera di Alessandria; pienamente integrata nella Rete Interregionale
Piemonte-Valle d’Aosta per le Malattie Rare; è attivo un gruppo di 29 medici; appartenenti a 20
differenti specialità; coordinato dal dr. Marco Manganaro (direttore SC Nefrologia e Dialisi) che
si dedica alla cura di queste patologie ed all’inserimento dei dati relativi alle nuove diagnosi
nell’apposita banca dati interregionale.
Nel 2011 sono stati inseriti 176 nuovi casi; con un netto ulteriore incremento rispetto ai 151
casi del 2010 ed ai 112 del 2009. Concretamente questo ha significato l’attivazione di 92 piani
terapeutici attivi; di cui 41 ematologici; 35 nel settore della medicina interna; 16 di tipo
pediatrico.
L’inserimento del paziente nella banca dati; se; da un lato; consente agli operatori di definire
con sempre maggior precisione l’incidenza e l’impatto della patologia rara sulla popolazione;
dall’altro autorizza automaticamente il rilascio al paziente della specifica esenzione; nonché dei
piani terapeutici necessari per ottenere le cure appropriate e previste; anche qualora ciò
comporti avvallare l’approvvigionamento all’estero di farmaci non disponibili nel nostro paese.
Informazioni più dettagliate sull’offerta assistenziale aziendale per le malattie rare sono
reperibili sul portale regionale: www.malattierarepiemonte.it.

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