L’incontro con la figlia del grande tenore Ottavio, affetta dalla sindrome di Ehlers-Danlos, da 10 anni attaccata a un respiratore nella sua “Villa Arzilla”
“Io non mi muovo, non parlo, ma grazie al mio pc comunico! Insomma: io vivo! E se non rido non vivo, è il mio motto”
Avete presente la capacità che hanno certe persone di mettervi a vostro agio? Ecco. Marina possiede una versione potenziata di questa qualità, anche se è costretta a letto da più di dieci anni e non può parlare.
La Marina in questione di cognome fa Garaventa, classe 1960, figlia d’arte del tenore Ottavio, di fama mondiale. Marina si occupa da sempre di musica, cultura e politica. Il fatto che la sindrome di Ehlers-Danlos l’abbia segnata dalla nascita sembra non minare il suo spirito ed il suo impegno. Questa patologia danneggia prevalentemente il tessuto connettivo, causando una serie di problemi che, nel caso di Marina, si sono aggravati nel 2002. Da allora vive attaccata ad un respiratore 24 ore su 24, ha perso l’uso delle gambe e non riesce a parlare. Ma con un’incredibile capacità di adattamento, si è armata di computer, schermi e cellulare per mantenere ben saldo il legame con il mondo intorno a lei. Appena entrata nella sua stanza presso Villa Arzilla (il nome che ha scelto per casa sua), mi ha subito istruito: “Io ti rispondo qui”, ha scritto su un grande monitor su cui digita le parole con il suo pc. E proprio così è iniziata l’intervista.
Cos’è che ti fa sorridere?
Mi fa sorridere l’ironia e, soprattutto l’autoironia. Chi sa ridere di se stesso dimostra intelligenza e grande capacità di affrontare le avversità della vita. Il mio motto infatti è “Se non rido, non vivo”, e io rido, soprattutto, di me stessa.
Cosa vorresti comunicare al mondo?
Comunicare, appunto, è il mio primo obbiettivo. Il pericolo che corre una persona nelle mie condizioni è quello di isolarsi e di perdere il contatto con la realtà. Grazie ai moderni mezzi informatici, in primis il computer, io ho abbattuto i muri della mia stanza. Sono presente su tutti i social network e gestisco un blog, http://principessasulpisello.com.
Quali sono i prossimi obiettivi che ti sei prefissata?
Sono essenzialmente letterari. Spero di pubblicare presto un romanzo che ho finito di scrivere da qualche mese. Nel frattempo, sto facendo promozione per il mio primo libro di favole, “Le favole della sera”, uscito a dicembre.” (Opera prima di Marina è invece “Voglio arrivarci viva”, edito da Tea, e la sua storia è filmata nel dvd “Finchè penso, vivo” – ndr).
Che ne pensi del Metodo Stamina?
È evidentemente una truffa. Anche con me qualcuno ha provato a prospettare miracoli scientifici o religiosi. Tutto ciò alimenta false speranze, delusioni e spesso problemi economici. Quando non c’è possibilità di cura, come per me, è meglio concentrarsi sulla qualità e non sulla lunghezza dell’esistenza.
Qual è una domanda che i giornalisti non ti fanno mai?
Solitamente mi chiedono le solite cose sulla mia situazione di disabile, sul dolore, sui rimpianti. In generale tendono a vedere, innanzitutto, il disabile e non la scrittrice. La mia immagine fa paura perché io non rappresento l’idea stereotipata della persona handicappata: non piango, non chiedo, non sono un outsider e, quindi, disturbo le coscienze.
Ilaria Zanazzo