Alleanze per l’Autismo

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Sul territorio poco presenti le istituzioni e tanta buona volontà di chi vive un dramma quotidiano

Una madre racconta: “Un figlio autistico è quanto di più bello ci sia”

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Tuttora è difficile discutere di autismo, sebbene il grado di conoscenza di questa sindrome sia migliorato. Zapping News ha incontrato Giovanna Grimaldi per parlare della sua esperienza con Pietro, figlio autistico, e dell’associazione “Alleanze per l’Autismo”.

Ci parli dell’associazione. Essa s’impegna a sensibilizzare l’opinione pubblica, fare formazione, risolvere problemi comuni a tutte le famiglie coinvolte e ottenere risposte dalle istituzioni. L’associazione ha raccolto numerose adesioni ma con fatica: per molti è forte l’imbarazzo nel dover ammettere di non avere il figlio desiderato.

In realtà un figlio autistico è quanto di più bello ci sia, per noi Pietro non è una disgrazia ma un valore aggiunto. Come famiglia ci siamo esposti con l’ausilio di un ottimo gruppo di lavoro, ma non è facile entrare nel vissuto dei genitori: al primo convegno che organizzammo, tanti si presentarono all’appello ma altrettanti si ritirarono subito dopo.
A me piacerebbe molto fare dell’auto mutuo aiuto ma spesso si preferisce delegare a servizi che, al momento, non ci sono ad Alessandria.

Scuole e Asl dovrebbero promuovere l’esistenza dell’associazione per fornire supporto ai genitori.
Occorrerebbe inoltre un coordinamento provinciale delle organizzazioni e dei centri che si occupano di autismo.
Dopo molte iniziative, A.p.A. si è fermata. Perché? Quando ripartirà?
Problemi personali e la scomparsa del dott. Dante Besana, nostro punto di riferimento, hanno tenuto in stasi l’associazione. Ora stiamo cercando di capire che taglio darle: si fanno sentire in questo senso la mancanza di un centro e di alcuni professionisti specializzati.

A settembre allestiremo un convegno sulle “buone prassi”, raccontando le esperienze positive d’integrazione di autistici a scuola. Puntiamo a creare una rete d’insegnanti capaci di aiutare i colleghi a preparare l’ambiente e le attività più adatte a loro.

Quali sono i problemi e i pregiudizi cui si fa fronte?

I soggetti autistici vivono in un mondo tutto loro, da cui è difficile farli uscire. Bisogna insegnare loro tante cose, in particolare nella comunicazione (verbale e non), affinché possano essere in parte autosufficienti. È importante capire cosa fare dopo la diagnosi: si deve, infatti, predisporre un piano di terapie riabilitative, attraverso le quali e con l’aiuto di personale propriamente formato è possibile ottenere ottimi risultati. È difficile avere un insegnante di sostegno preparato, affiancato da assistenti sociali che facilitino l’abituarsi ai cambiamenti.

Purtroppo persistono delle credenze, molte delle quali smentite dalla scienza. Per esempio, la teoria della “madre-frigorifero”, per cui l’autismo è causato dal mancato legame affettivo tra madre e figlio, è falsa, essendo un disturbo biologico cognitivo-comportamentale. La disperazione induce a fidarsi di qualsiasi cosa. Certe tesi andrebbero riviste.

Che cosa si può fare di più?

Investire sulla formazione e su tecniche di diagnosi all’avanguardia. Differenziare le graduatorie di specializzazione per ogni patologia. Creare centri riabilitativi in cui fornire supporto agli autistici quando i genitori non possono più occuparsene. Agevolare l’inserimento nel mondo del lavoro dei soggetti che hanno raggiunto una certa indipendenza.
Stefano Summa

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